Lenka i Dobra Spółka to akcja zbiórki pieniędzy na leczenie i rehabilitację naszej Lenki oraz wsparcie finansowe ośrodków badawczych pracujących nad lekiem na Gangliozydozę i choroby pokrewne.
Naszym głównym celem jest wspieranie konsorcjum „Tay-Sachs Gene Therapy” (TSGT), które w 2014 roku powinno rozpocząć próbę kliniczną terapii genowej w chorobie TaySachs, zwanej Gangliozydozą typu drugiego (GM2). Mamy wielką nadzieję, że konsorcjum w niedalekiej przyszłości rozpocznie badania terapii genowej także u chorych z GM1 .W tej chwili jest to jedyna grupa badawcza na świecie zajmująca się opracowaniem terapii na gangliozydozę, a finansowanie jej działalności w dużej mierze pozyskiwane jest przez rodziców chorych dzieci.
Wierzymy, że Lenka ma czas… Czas potrzebny na to, by medycyna rozwinęła się na tyle, by dać jej i innym dzieciom szansę na życie. Pomóż nam uratować Lenkę !
Nasz profil na Facebooku: https://www.facebook.com/LenkaiDobraSpolka